“We proberen vooral het gezin te versterken”

“Jonge mantelzorgers verdienen aandacht. Ik vind het mooi dat er een overkoepelende organisatie, zoals JMZ Pro, is die jonge mantelzorgers in the spotlight zet en de professionals die werken met deze doelgroep verbindt”. Aan het woord is Prof. dr. Anne Visser-Meily. Zij is al jaren ambassadeur van JMZ Pro. We gaan met haar in gesprek.

Anne Visser is hoogleraar revalidatiegeneeskunde aan het Universitair Medisch Centrum in Utrecht en heeft zelf onderzoek gedaan naar jonge kinderen van mensen die een beroerte gehad hebben. Ook heeft Visser een onderzoek van Dominik Sieh, 10 jaar geleden, naar kinderen van mensen met spierziekte en hersenletsel, begeleid. In die tijd is er veel aandacht gevraagd voor kinderen van patiënten die gezien werden in de revalidatiegeneeskunde. Uit ons onderzoek weten we dat kinderen van ouders met een chronische ziekte vaker last hebben van angst, depressie, teruggetrokken gedrag en vermoeidheid dan kinderen uit gezinnen met twee gezonde ouders.

“De kinderen voelen zich eenzaam en waren vaak bang om zelf ziek te worden. Ook gaven ze aan bang te zijn dat hun ouder nog zieker zou worden of zelfs zou overlijden en dat de ouder die gezond was ook een ziekte zou krijgen. Bovendien gaven ze aan weinig tijd te hebben voor sport, hobby’s, chillen en voor schooltaken.”

In het kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (www.kcrutrecht.nl) is één van de onderzoeksthema’s Family Empowerment. We doen – samen met de doelgroep zelf – onderzoek naar het hele gezin, hoe we hen kunnen helpen meer grip te krijgen op de nieuwe situatie (met chronische aandoening van een van de gezinsleden).

Anne Visser: We doen momenteel een project om de zorg voor kinderen waarvan de vader of moeder ALS heeft te verbeteren. ALS is een progressieve spierziekte.. Er is geen genezing mogelijk. Omdat de patiënt snel achteruit gaat en daardoor steeds minder zelfstandig kan, wordt er een groot beslag gelegd op naasten om zorg te bieden. Marion Sommers-Spijkerman, onderzoeker, heeft 15 kinderen en 21 ouders geïnterviewd. Zij vroeg hen hoe ze het leven met ALS ervaren, waar ze mee worstelen en waar ze hulp bij nodig hebben.
Uit de interviews blijkt dat een deel van de ouders met ALS behoefte heeft aan hulp bij het praten over ALS met en ondersteunen van hun kinderen. Revalidatieartsen kunnen hierin een belangrijke rol vervullen, onder meer door informatie te verstrekken over ALS gericht op kinderen, ouders te leren hoe ze hun kinderen bij de ziekte kunnen betrekken, ouders alert te maken op signalen van verwerkingsproblemen bij kinderen en door aandacht te hebben voor de uitdagingen van ouderschap met ALS. Er zijn op dit moment diverse informatiematerialen in de maak, voor ouders en kinderen om beter met de diagnose om te kunnen gaan, maar ook voor zorgverleners om gezinnen beter te kunnen begeleiden.

Revalidatie artsen kijken niet alleen naar de patiënt, maar naar het hele gezin (family centered care). Kunt u dat uitleggen?
“Revalidatieartsen kijken altijd breed naar het functioneren van de patiënt en dan ook nog de patiënt in de context. Met de context bedoelen we de thuissituatie en/of werksituatie. In de revalidatiegeneeskunde gebruiken we al heel lang het International Classification of Functioning, Disability & Health (ICF) van de World Health Organization. Het ICF model gaat er vanuit dat de gezondheidstoestand (aandoening/ziekte) van een patiënt op drie verschillende niveaus kan worden beschreven, namelijk op stoornisniveau, dit zijn de (lichaams)functies en anatomische eigenschappen, en op activiteiten- en participatieniveau. Alle niveaus hebben uitwerking op elkaar. Daarnaast worden alle niveaus beïnvloed door persoonlijke en externe factoren. Eén van die belangrijke externe factoren is het gezin. Het functioneren van het gezin is van grote invloed op het functioneren en welbevinden van de patiënt. En omgekeerd is voor een naaste, zoals een partner of een kind, de patiënt ook zeer belangrijk. Eigenlijk kan je de patiënt niet los zien van zijn of haar omgeving, en dat is het uitgangspunt in de revalidatie.”

Wat ziet u gebeuren met kinderen die te maken hebben met een zorgsituatie in het gezin?
“Ik zie vooral dat ouders zich zorgen maken over hun kinderen. Ze weten soms niet wat en hoe ze hun kinderen iets over het ziektebeeld kunnen vertellen. Wij vragen altijd hoe het met de kinderen gaat en of het op school nog goed gaat. En soms worden kinderen uitgenodigd voor een ‘huiskamer gesprek’ of om mee te lopen met behandelingen. Gezamenlijk bespreken we dan ‘de ziekte’, of alles duidelijk is en maken we bespreekbaar wat de situatie voor het hele gezin betekent. Indien we ons zorgen maken, nemen we natuurlijk contact op met de huisarts. De uiteindelijke begeleiding gebeurt vaak toch vanuit de 1ste lijn (HA, psycholoog, zorgteam, etc.).

Binnen de revalidatiegeneeskunde proberen vooral het gezin te versterken. Ieder gezinslid speelt hier een rol in. We proberen de ouders in hun ouderrol te versterken.
Ik zie voor revalidatieartsen vooral een signalerende rol en educatieve functie.”

Klik hier voor de publicatie van het onderzoek: “Screening van kinderen met een zieke ouder”
Klik hier voor de column van Anne Visser-Meily op HersenletselMagazine