Doelgroepdefinitie

Vele onderzoeken rondom kinderen en jongeren die opgroeien met een zorgsituatie in hun directe omgeving, geven een uiteenlopend beeld van de zorgen die zij dragen. De Strategische Alliantie hanteert een brede doelgroepdefinitie om de groep jonge mantelzorgers te omschrijven, zodat er bewustwording ontstaat over de breedte van deze doelgroep – ongeacht de hoeveelheid en soorten zorgen zij hebben door hun situatie.

Ongeveer een kwart van de kinderen en jongeren (≤ 25 jaar) is jonge mantelzorger.[1] Zij groeien op met iemand in hun directe omgeving met een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid, verslaving en/of andere ondersteuningsbehoeften. Dat kan een ouder zijn, een broer of zus, maar ook een grootouder of goede buur. Zij helpen bijvoorbeeld mee in de fysieke zorg, met het regelen van de zorg (mentor-, bewindvoerder- en curatortaken) en hebben extra taken in het huishouden. Maar daarnaast maken ze zich op jonge leeftijd ook meer zorgen dan leeftijdsgenoten; zorgen over degene die zorg nodig heeft, de algehele situatie en de toekomst. Ze missen mogelijk de nodige zorg en aandacht voor zichzelf en “ervaren een lagere kwaliteit van het leven dan leeftijdsgenoten zonder zorgsituatie in het gezin”.^[2]

‘Jonge mantelzorgers’ is een parapluterm, ofwel een overkoepelende term waaronder alle groepen kinderen en jongeren vallen die opgroeien met iemand in hun directe omgeving met een zorgsituatie. Het is niet de bedoeling dat mensen het ervaren als een stigmatiserend label. De termen zijn bedoeld om herkenning en erkenning te bevorderen, want hoe spreek je over een bijzondere situatie als er geen woorden voor zijn. Kortom, je bent de term niet, maar je mag de term gebruiken om jezelf te verklaren. De Engelse paraplutermen zijn (i) young carers en (ii) young caretakers. Deze termen verschillen per land, zo wordt (i) in het Verenigd Koninkrijk gebruikt en (ii) in Canada. De reden daarvoor is meestal de aansluiting met het nationale beleidsjargon en de daarin toegepaste koepelterm. Enkele doelgroepen die onder de parapluterm Jonge Mantelzorg vallen zijn:

• Brussen = broers en zussen (alle leeftijden) van iemand met een chronische ziekte, beperking, psychische kwetsbaarheid en/of verslaving (Nederlandse online community: Brussen Erbij Beweging). Engelse term: (young) carer siblings.
• KOPP/KOV = (voorheen KOPP/KVO) staat voor Kinderen van Ouders met Psychische Problemen (KOPP) en Kinderen van Ouders met een Verslaving (KOV). Het kan gaan om één of beide ouders. Nederland telt jaarlijks 405.000 ouders met een psychische stoornis en/of verslaving. Bron: Trimbos instituut.
• KVBO = Kinderen van ouders met een verstandelijke beperking (www.sien.nl/levensfases/kinderen-van-verstandelijk-beperkte-ouders)
• en verder ook: kinderen van ouders met een chronische ziekte, kinderen van ouders met een lichamelijke beperking, en kinderen van anderstalige ouders met een zorgbehoefte.

Jonge mantelzorgers kunnen tot meerdere doelgroepen behoren, bijvoorbeeld als in hun gezin zowel een ouder als een broer of zus een zorgsituatie hebben. Vandaar dat wij de brede parapluterm hanteren om zoveel mogelijk jongeren en professionals te bereiken; waar nodig aangevuld met informatie over een specifieke doelgroep. Mis je in dit rijtje een term? Deel jouw kennis met ons door een mail te sturen naar alliantie@jmzpro.nl.

Wat weten we uit onderzoek?

• [1] De schattingen van het aantal jongeren dat hiermee te maken heeft lopen nogal uiteen, er worden percentages tussen 11% en 37% genoemd. De Roos, S, Bot, S.M. en Boer, de, A. (2013) Psychisch welbevinden van jongeren met een langdurig ziek gezinslid, In: Tijdschrift voor Orthopedagogiek, jaargang 52 (2013), p.212-223.
• ^[2] “Ongeveer een vijfde deel (19%) van alle scholieren van 12 tot en met 16 jaar in Nederland geeft in 2017 aan op te groeien met een langdurig zieke naaste. ‘Langdurig’ is opgevat als drie maanden of langer.” Roos, S. de, Tienen, I. van, en Boer, A. de (2020, februari). Bezorgd naar school. Kwaliteit van leven van scholieren met een langdurig ziek gezinslid. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.
• “Ongeveer 450.000 kinderen en jongeren (5-23 jaar) wonen samen met een langdurig lichamelijk of psychisch ziek gezinslid (12%). De meerderheid woont samen met een langdurig zieke ouder.” De Boer, A., Oudijk, D., & Tielen, L. (2012). Kinderen en jongeren met een langdurig ziek gezinslid in Nederland [Children and adolescents with a chronically ill family member in the Netherlands]. TSG – Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 90(3), 167–170.
• “Cijfers over de omvang van de groep kinderen die opgroeit met een ziek of beperkt gezinslid variëren. Dit komt onder andere door verschillen in de gebruikte definities van het begrip jonge mantelzorger en verschillen in gegevensbronnen. Uit secundaire analyses van het Nationaal Panel Chronisch Zieken en Gehandicapten (NPCG) blijkt dat er in Nederland 694.000 tot 810.000 kinderen wonen met een chronisch (somatisch) zieke of matig/ernstig lichamelijk beperkte ouder, waarvan er 409.000 tot 476.000 jonger dan 18 jaar zijn. Naar schatting 95.000 tot 190.000 thuiswonende kinderen geven in meer of mindere mate wel eens instrumentele zorg aan hun ouder. Daarnaast zijn er 1.200.000 kinderen met een ouder met een psychiatrische diagnose, 370.000 kinderen met een verslaafde ouder, en 250.000-400.000 kinderen met een chronisch zieke of beperkte broer of zus (Tielen, 2004). Deze getallen kunnen niet opgeteld worden omdat onbekend is hoeveel kinderen in meerdere groepen vallen. Uit onderzoek in Rotterdam e.o. blijkt het percentage kinderen dat opgroeit met een ziek of beperkt gezinslid ruim 28%, maar dit is waarschijnlijk een onderschatting van het werkelijke percentage.” De Veer, A. J. E., & Francke, A. L. (2008). Opgroeien met zorg. Quick scan naar de aard en omvang van de zorg, belasting en ondersteuningsmogelijkheden voor jonge mantelzorgers [Growing up with care. Quick scan into the nature and extent of informal care, burden, and opportunities for support for young carers]. Utrecht: Nivel.
• “In 2003 startte de GGD Rotterdam-Rijnmond het project ‘Jongeren met een langdurig ziek familielid’, met als doel de problematiek van deze jongeren (11-16 jarigen) vroegtijdig te signaleren en (samen met anderen) te voorkomen of op te lossen. Onderdeel van dit project was het in kaart brengen van de aard en omvang van de problematiek. Gekeken is naar hoeveel jongeren opgroeien met een langdurig ziek familielid, of er verschillen zijn in (psychische) gezondheid, leefstijl, schoolverzuim en ervaren problematiek thuis tussen jongeren met en zonder ziek familielid en of de aard van de ziekte en de relatie met het familielid verband houden met de problemen die jongeren met een ziek familielid ervaren. Van de ruim 10.000 jongeren (11-16 jaar) die deelnamen in het schooljaar 2004-2005 gaf ruim een kwart (29%) aan op te groeien in een gezin met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid.” Van den Einde-Bus, A. E. M., Goldschmeding, J. E. J., Tielen, L. M., De Waart, F. G., & Van de Looij-Jansen, P. M. (2010). Jongeren die opgroeien met een langdurig ziek, gehandicapt of verslaafd familielid: Reden tot zorg [Adolescents who grow up with a chronically ill, disabled or addicted family member: Subject of concern]. TSG – Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen, 88, 79–88.
• “This research included children between the ages of 5 and 17, including those not known to local authorities – in the young carer literature these children are referred to as ‘hidden’ young carers. The drive to provide a clearer picture of the prevalence of young caring – to address the inconsistencies in the data – was much needed; despite more than 25 years of research and political and public awareness of the issue, in some cases ‘guestimates’ or false elevations of the numbers of young carers nationally have been made based on flawed and sometimes unreliable evidence with the result that young carers, as subgroup of vulnerable children in need, were presented as a growing social ‘problem’.” Aldridge, J. (2018). Where are we now? Twenty-five years of research, policy and practice on young carers. Loughborough University, UK.
• “Results. Around 7% of young people were identified as doing a high amount of caring activity, and 3% a very high amount. Most frequently, caring by a young person is for a mother or a sibling, with a physical disability. Caring activity consisted mostly of domestic activities, household management, and emotional care.” Joseph, S., Kendall, C., Toher, D., Sempik, J., Holland, J., & Becker, S. (2019). Young carers in England: Findings from the 2018 BBC survey on the prevalence and nature of caring among young people. Child: care, health and development, 45(4), 606-612. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/cch.12674
• In this study Wayman et al. (2016) discuss the challenges of estimating the number of young carers and knowing how to meet their needs. “Children and young persons under 18 who provide, or intend to provide, care, assistance or support to another family member. They carry out, often on a regular basis, significant or substantial caregiving tasks and assume a level of responsibility, which would usually be associated with an adult. The person receiving care is often a parent but can be a sibling, grandparent or other relative who is disabled, has some chronic illness, mental health problem or other condition connected with a need for care, support or supervision.” Wayman, S., Raws, P., & Leadbitter, H. (2016). ‘There’s nobody is there – no one who can actually help?’ The challenges of estimating the numbers of young carers and knowing how to meet their needs. London: The Children’s Society.