Betere ondersteuning is nodig voor ouders van zorg intensieve kinderen
Wat hebben ouders van een ernstig ziek kind nodig om alle ballen in de lucht te houden? Het zorglandschap is ingewikkeld en de vele taken en de emotionele belasting maken het zorgen voor een zorg intensief kind extra zwaar. Het is voor deze ouders heel lastig zich een weg te banen door het oerwoud van regels en andere zaken. Daarom heeft het Zorg Innovatie Forum in samenwerking met ervaringsdeskundige ouders en professionals, met financiële ondersteuning vanuit VWS een handreiking ontwikkeld, om deze ouders te helpen: ‘Ouders in Regie’.
Deze ervaringsdeskundige ouders zorgen niet alleen voor een zorg intensief kind, maar ook vaak nog voor andere broertjes en zusjes in het gezin. Zorg intensieve kinderen hebben door hun meervoudige handicaps in de meeste gevallen 24 uur per dag zorg nodig. Er zijn vaak heel veel verschillende hulpverleners bij een gezin betrokken. De overgang van het ziekenhuis of andere zorginstelling naar huis blijkt complex. Naast de emotionele belasting, zijn er veel vragen, waarbij je belandt in een oerwoud van regels. De administratieve en financiële rompslomp die hierbij komt kijken is enorm, en binnen elke gemeente verschillend. De ouders gaan gebukt onder de zware zorg die ze dagelijks moeten bieden. Ze houden hun hoofd maar net boven water. Hulp is gewenst om deze ouders de weg te wijzen in oplossingen, die vaak om maatwerk vragen en regelgeving die veel eenvoudiger zou moeten zijn. Het gaat niet alleen om de zorg, maar bijvoorbeeld ook om het regelen van hulpmiddelen, vervoer, aanpassing in huis, en het behoud van inkomen.
“Als ouder lever je veel privacy voor de extra zorg die je kind nodig heeft. Er komen veel mensen over de vloer. Dat is heel dubbel, want die privacy heb je ook nodig om je te kunnen opladen.”
“Verpleegkundigen mogen buiten het ziekenhuis niet zomaar paracetamol of vitamine C aan een kind geven. Hiervoor moet weer extra toestemming gegeven worden.”
“Er moet een extra oppas geregeld worden voor de broers en zussen, want de specialistische hulpverlener voor je zieke kind, mag enkel daarvoor zorgen.
Het Zorg Innovatie Forum is via VWS door een ervaringsdeskundige ouder benaderd om hier aandacht voor te vragen. Samen met ouders, zorgprofessionals van het Kinder Comfort Team van het UCMG en het Netwerk Integrale Kindzorg, is deze handreiking ontwikkeld. De handreiking is bedoeld voor ouders, gemeenten en zorgprofessionals. Om er gezamenlijk voor te zorgen dat deze ouders weer zelf regie hebben, met voldoende tijd en aandacht voor de zorg voor hun kind en hun gezinssituatie.
Annelies van der Heide heeft dit persoonlijk ervaren als ouder van een ziek kind. Zij is één van de drijvende krachten achter de handreiking ‘Ouders in Regie’. “Er is zoveel informatie, maar deze is erg versnipperd en moeilijk te vinden, zeker als je hoofd zo vol zit. Met deze handreiking kunnen ouders makkelijker vinden waar ze naar op zoek zijn. En hopelijk helpt het beleidsmakers om bewuster te worden van de obstakels waar deze ouders tegenaan lopen.”