Handreiking ALS in het gezin

Wat betekent het voor het gezinsleven als één van de ouders de diagnose ALS krijgt? ALS Centrum Nederland ontwikkelde een aantal informatiematerialen over verschillende thema’s die hierbij een rol spelen. Niet alleen voor ouders en kinderen in gezinnen met ALS, maar ook voor hulpverleners.

In 2019-2021 voerde ALS Centrum Nederland het project ALS Parents & Kids Support uit. Dit project had als doel betere informatie en zorg voor kinderen met een vader of moeder met amyotrofische laterale sclerose, afgekort ALS. ALS is een progressieve spierziekte zonder uitzicht op genezing.

Wanneer een ouder de diagnose ALS krijgt, heeft dit een grote impact op het hele gezin, niet het minst de kinderen. Kinderen maken zich zorgen en hebben allerlei vragen. Wat is ALS? Hoe leg ik het uit aan mijn vrienden? Wat vertel ik op school? Wat gaat er thuis veranderen? Het is belangrijk om hier over te praten. Kinderen vinden dit soms lastig. Ouders ook. Om praten over ALS in het gezin makkelijker te maken ontwikkelde ALS Centrum Nederland een reeks informatiematerialen speciaal voor ouders en kinderen, waaronder een handreiking voor ouders, een stripboek voor kinderen en video’s over ALS in het gezin voor ouders én kinderen. Al deze producten zijn stuk voor stuk gebaseerd op de ervaringen van echte ouders en kinderen die leven met ALS. Onderwerpen die aan bod komen zijn praten over ALS, mantelzorg, school, en omgaan met rouw en verlies. Het ALS Centrum hoopt met dit nieuwe aanbod ouders en kinderen die leven met ALS een steuntje in de rug te kunnen geven.

Meer weten?

Kijk op de website van het ALS Centrum of neem contact op met Marion Sommers-Spijkerman, projectleider ALS Parents & Kids Support.

Klik hier voor het artikel dat onlangs is verschenen: Parental and child adjustment to amyotrophic lateral sclerosis: transformations, struggles and needs