Oproep Vereniging van Huntington

Zij willen de samenwerking tussen de patiëntenvereniging en mantelzorgorganisaties versterken en willen graag met professionals verkennen hoe gezinnen die met Huntington te maken hebben beter kunnen worden bereikt en ondersteund.

De ziekte van Huntington is een zeldzame, progressieve, erfelijke ziekte met grote impact op het hele gezin. Kinderen en jongeren groeien vaak op met een zieke ouder, terwijl zij tegelijkertijd zelf risico kunnen lopen om de ziekte later te krijgen. Tegelijkertijd herkennen veel van deze jonge mantelzorgers dezelfde uitdagingen als andere jonge mantelzorgers: zorgen om een zieke ouder, extra verantwoordelijkheden en een andere thuissituatie dan hun leeftijdsgenoten.

Omdat de ziekte van Huntington relatief zeldzaam is, zijn deze gezinnen vaak een verborgen doelgroep. Ook is het voor jongeren lastig om lotgenoten in hun eigen omgeving te vinden. Daarom liggen er kansen om hen juist in contact te brengen met andere jonge mantelzorgers die vergelijkbare ervaringen hebben, ook als er geen sprake is van de ziekte van Huntington in hun gezin.

De Vereniging van Huntington gaat graag met professionals in gesprek om te onderzoeken hoe we elkaar kunnen versterken door kennisoverdracht, elk vanuit de eigen expertise.

Ben je nieuwsgierig geworden of wil je hierover meedenken?
Neem dan contact op met Cindy Kruijthof, Hoofd Landelijk Bureau van de Vereniging van Huntington via:
cindy@huntington.nl.

Klik hier voor meer informatie over de vereniging.